SMA’lı çocukların aileleri Sağlık Bakanlığı önünde: İlaç verilmiyor kampanyalar kurla yarışıyor
Kas küçülmesine neden olan genetik hastalıklar kümesi Spinal Musküler Atrofi (SMA)’li çocukların aileleri, hastalığın tedavisinde kullanılan Spinraza adlı ilaca yaklaşık 3 aydır ulaşamadıklarını belirterek, davette bulundu. İlaç temini için Sağlık Bakanlığına
Çeşitli illerden gelip bakanlık önünde eyleme geçen aileler, ilaç parası toplamak için yürüttükleri kampanyalarda kur farkı nedeniyle artık başarıya ulaşamadıklarına dikkat çekti. ANKA’ya konuşan aileler, çocuklarının önce ilaca, ardından gerekli tedavi koşullarına ulaşabilmesi için acil adımların atılmasını talep etti.
‘OĞULLARIMIZ TERK EDİLMİŞTİR’
Antepli 20 aylık SMA TİP1 hastası bir kızı bulunan İbrahim Halil Kürek, kızı Elif Nevra doğduğunda topuk kanından tanı konulamadığı için geç teşhis konulduğunu anlattı. Kürek, “Tanısını 1. yaş gününde aldı. Daha sonra Spinraza ilacına başladık ve hala 5. dozu alamadı. Şu anda tek hedefimiz Spinzara ilacının karşılanması. 1 ay önce alınması gerekiyordu, şimdi çocuklarımıza “Aldığı ilaç yok, tamamen öldüler. Elif Nevra o ilacı almadığı sürece kasları daha hızlı erimeye başlıyor ve ne yazık ki gerçekler adım adım uzaklaşıyor. Normalde SGK tarafından karşılanan bir ilaç ama biz hala ilaç alamadık” dedi.
Tedavi için 24 Nisan’da bağış kampanyası başlattıklarını belirten Kürek, “Şu anda yüzde 9’larda çünkü kurdan dolayı toplayacağımız miktar artıyor bu yüzden kampanya süreci çok yavaş ilerliyor. Geldik. Çocuklarımızı kurtarmak için buradayız, başka amacımız yok.”
“HALA BİR DOZAJ BİLE İLACIMIZ OLMADI”
Konya’dan gelen SMA TİP 2 hastası bir çocuğu olan Rıdvan Gökçay, çocuk 20 günlükken kendilerine teşhis konulduğunu ancak henüz bir doz ilaç bile alamadıklarını belirtti. Gökçay, “Hoşbulduk deniyor ama çocuğuma bir doz bile verilmedi. Kas erimesini yavaşlatan bir ilaç olan ‘Alındı’ denilen Spinraza ilacını gerçekten istiyoruz. Çocuklarımızın zamanı geldi. Bizim için çok değerli. Sadece ödemeye dahil olan ilacımızı istiyoruz.”
‘BAKAN’IN AÇIKLAMALARINDAKİ HER ŞEY GÜLLÜ GÜLİSTAN’
Ankara Haymana’da oturan Ahmet Durmuş, “Sadece kendini benim yerime koy, oğlum geliyor ‘Baba kardeşim yaşıyor mu iyileşiyor mu?’ ‘Oğlum ilacını alamıyor, bakanlık ilacını veremiyor’ diyemem. Hatta ilacı alamasalar 2 yaşına kadar yaşayabilirler.
‘DÖVİZ KURU İLE REKABET EDİYORUZ’
SMA TİP1 hastası bir çocuğu olan Savaş isimli baba, “Her insanın yaşama hakkı olduğu gibi çocuklarımızın da yaşama hakkı var. Bakanımızdan ilaçların bir an önce Türkiye’ye gelmesini istiyoruz. Türkiye’ye rekabet ediyoruz. Döviz; 1 puan sıçramak için 500 milyar (bin) toplamamız gerekiyor” diye konuştu. “9 aylık valilik kampanyasında bu kur sayesinde ancak yüzde 5’e ulaşabildim. Kampanyanın başında sadece 32 milyon değerindeyken şimdi 500 milyon değerinde. Bu da ilacı almamızı biraz imkansız hale getirdi” dedi.
Murat Kurtyemez, Kurban Bayramı’ndan bu yana üçüncü dozu almak için beklediklerini belirtti. “Bakanımız ‘Artık çocuklarımız yurt dışına gitmeyecek, burada gen tedavisi uygulayacağız’ diyor ama hiçbirinden ses yok. Biz çocuklarımızın tedavi olmasını istiyoruz” dedi. (HABER MERKEZİ)
